難病の娘2人を抱える母、孤独と戦う日々の物語

1. 瑠美さんは難病の年子姉妹を育てている。
2. 長女はいっちゃん、二女はふうちゃん。
3. 瑠美さんはNPO法人で情報発信をしている。

山口県在住の瑠美さんは、難病を抱える年子の姉妹、いっちゃん（9歳）とふうちゃん（8歳）を育てています。

いっちゃんは1歳7カ月で頭蓋骨縫合早期融合症クルーゾン症候群と診断され、ふうちゃんは生後5カ月で痙攣重積型（二相性）急性脳症を発症しました。

瑠美さんはNPO法人『アンリーシュ』の理事として、医療的ケア児の育児に関する情報を発信しています。

インタビューでは、妊娠・出産時のことや病気が判明したときのこと、手術や医療的ケアの大変さについて語っています。